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Chi siamo
MISSIONE O CHI SIAMO

L'Associazione è stata costituita dal 1986 ed opera attivamente a sostegno del Centro di Riferimento per la Fibrosi della Regione  Umbria presso l'Ospedale "Calai" di Gualdo Tadino (PG), attualmente, si trova nel comprensorio Gualdo - Eugubino e precisamente a Branca (PG), per l'assistenza dei pazienti affetti da fibrosi cistica.
Nel 2006 ha ottenuto la trasformazione in ONLUS di diritto, e, pertanto, è divenuta un Organizzazione di Volontariato  (O.d.V.), come previsto dalla Legge Quadro sul Volontariato 266/91, iscritta al n.659 del Registro Regionale delle O.d.v. - Settore Attività Sociali, con  Determinazione Dirigenziale  n. 10610  in data 22.11.2006 emessa dalla Regione Umbria - Giunta Regionale.

Nascita dell'Associazione

L'Associazione Umbra per la lotta contro la Fibrosi Cistica viene fondata nel 1986, da una coppia di genitori Ternani coinvolti loro malgrado dalla nascita del figlio affetto da F.C..

Erano anni molto bui, dove la conoscenza della malattia era quasi zero, pertanto, esse dovettero affidarsi a quei pochi medici in grado di capire tale patologia cronica, così, avviarono una serie di iniziative atte a migliorare le conoscenze su questa malattia allora più conosciuta come mucoviscidosi, allo scopo di rendere possibile, almeno in Umbria, una diagnosi precoce e essere così in grado di proporre un programma terapeutico per i bambini diagnosticati.

L'Associazione nasce con l'obbiettivo di favorire l'assistenza e tenta di colmare transitoriamente le carenze delle strutture pubbliche, in attesa della soluzione dei problemi da parte degli organi o delle strutture competenti. L'attenzione primaria dell'Associazione è rivolta dunque, in principio, a dare aiuto alle famiglie dei bambini malati e alla formazione dei medici.

L'Associazione Umbra si fa carico inizialmente dell'acquisto di alcuni nebulizzatori ad ultrasuoni; organizza e sostiene un corso di fisioterapia respiratoria. L'Associazione si occupa da subito di organizzare incontri di aggiornamento per famiglie e pazienti e di promuovere la sensibilizzazione della classe medica, dell'opinione pubblica e dei mezzi di comunicazione.

Sviluppi e conquiste

A partire dal '93, assistiamo, nella storia della fibrosi cistica, ad un nuovo salto di qualità del Centro e dell'Associazione: nel dicembre '93 viene pubblicata sulla Gazzetta Ufficiale, grazie all'allora Presidente in carica dell'Associazione, la legge 548 con le "Disposizioni per la prevenzione e la cura della fibrosi cistica". La legge prevede l'istituzione di un Centro di Riferimento per la fibrosi cistica in ogni Regione e la Regione Umbria è la prima fra le regioni italiane a dare piena attuazione alla legge nel giro di pochi mesi. Entro il '94, l'Assessorato alla Sanità della Regione Umbra riconosce l'Ospedale "Calai" di Gualdo Tadino (PG), attribuisce al suddetto i compiti e le funzioni previste dalla legge. Dopo più di vent'anni, e proprio grazie a questa legge, l'obbiettivo prefissato era finalmente raggiunto nel giro di pochi mesi.


 

 
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